PISMO DOBRODOŠLICE

Zadovoljstvo nam je najaviti drugu konferenciju, RAZLIČITA LICA RIJETKIH I KOMPLEKSNIH EPILEPSIJA koja se održava u Splitu, Hrvatska od četvrtka 17. listopada do subote 19. listopada 2024. godine.
Organizatori Konferencije su:

1. Udruga Dravet sindrom Hrvatska, član ePAG ERN EpiCARE
2. Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju i konvulzivne bolesti razvojne dobi
3. Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, pridruženi član ERN EpiCARE-a
4. Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za predoperativnu obradu bolesnika s farmakorezistentnom epilepsijom
5. KBC Sestre milosrdnice, Klinika za pedijatriju, Odjel za dječju neurologiju, pridruženi član ERN EpiCARE-a

Konferencija se održava uz pokroviteljstvo Europske Referentne Mreže za rijetke i kompleksne epilepsije, ERN EpiCARE-a, sufinancirana od strane Europske Unije, Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske i Splitsko-dalmatinske županije, te u suradnji s Hrvatskom ligom protiv epilepsije i Hrvatskom udrugom za epilepsiju.

Ova konferencija ima za cilj potaknuti razmjenu znanja i produktivne rasprave o rijetkim i kompleksnim epilepsijama. Usredotočeni smo na najnovija istraživanja kao i napredak u metodama dugotrajnog liječenja. Cilj nam je pridonijeti većoj vidljivosti ovih bolesti, te pomoći oboljelima i njihovim obiteljima da izađu iz sjene.

Udruga Dravet sindrom Hrvatska ovom Konferencijom obilježava svoju desetu obljetnicu postojanja. Svojim aktivnostima, već deset godina, odražavamo glasove roditelja/skrbnika djece i odraslih osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama, zagovarajući njihove interese i podižući svijest o problemima koje donosi ovakva dijagnoza. Kao roditelji/skrbnici oboljelih od rijetkih i kompleksnih epilepsija inzistiramo na otvorenom dijalogu između struke, državnih institucija i udruga oboljelih na korist oboljelih i njihovih obitelji.

Ugledni međunarodni stručnjaci, uz nacionalne stručnjake za epilepsiju, vodit će četiri panel rasprava, pružajući sudionicima sveobuhvatan uvid u suradnju s udrugama oboljelih, prirodnu povijest bolesti, komorbiditete i najsuvremenije pristupe liječenju. Ovaj forum potiče otvoreni dijalog i razmjenu iskustava, potičući rast u području neurologije.

Osim znanstvenog doprinosa, drugi dan skupa naglašava ključnu ulogu nacionalne suradnje liječnika i udruga oboljelih. Ovaj duh suradnje služi kao vitalni temelj za postizanje naših zajedničkih ciljeva.
Zajedno možemo značajno promijeniti živote oboljelih od rijetkih i kompleksnih epilepsija i njihovih obitelji.

Irena Bibić
Predsjednica Udruge
Dravet sindrom Hrvatska